Une mère nommée Raven Ford, âgée de 23 ans, a une fille, Amelia Moe, âgée d’un an et qui est atteinte d’ichtyose lamellaire et ne supporte pas le savon.
L’état d’Amelia oblige également sa mère Raven à supporter les commentaires cruels des gens, certains supposent qu’Amelia est gravement brûlée par le soleil.
Raven, qui vit à Superior, dans le Wisconsin, aux États-Unis, essaie de collecter des fonds pour les soins d’Amelia, ainsi que pour encourager les gens à porter moins de jugement sur l’apparence des autres.
Une petite poupée en plastique
Raven et son partenaire Gary Moe, âgé de 43 ans et père d’Amelia, savaient que quelque chose n’allait pas dès la naissance de leur fille. Raven a dit qu’Amelia ressemblait à une petite poupée en plastique. Elle avait une peau très épaisse, qui semblait très dure et brillante. Elle ne pouvait pas fermer la bouche ou les yeux, et la peau épaisse lui couvrait tellement les mains et les pieds qu’il n’y avait pas d’empreintes visibles.
En raison de la rareté de l’ichtyose lamellaire, les médecins ont d’abord été perplexes quant à l’état d’Amelia, jusqu’à ce qu’un spécialiste de l’Université du Minnesota ait confirmé le diagnostic le lendemain, sans toutefois pouvoir dire à quel point il était grave.
En cherchant sur Google des informations sur l’ichtyose, Raven a été très troublé par ce qu’elle a trouvé que certaines formes étaient sévères et les personnes qui ont souffrent ont une espérance de vie courte. Il était donc terrifiant de penser qu’Amelia pourrait avoir à subir cela.
Amelia a dû rester à l’hôpital les 10 premiers jours de sa vie. Elle a vu sa peau durcie se fissurer et saigner, forçant ses parents et son infirmière à appliquer une pommade toutes les deux heures, y compris autour des yeux.
« Je mets de l’eau de javel dans son eau de bain »
En parlant de la façon dont elle baigne Amelia, Raven a déclaré qu’elle met deux cuillères à soupe de javel dans l’eau de bain d’Amelia tous les deux jours. Elle a également affirmé que cette méthode est controversée, et que tout le monde n’est pas d’accord avec cela, mais pour elle c’est le seul moyen de tuer les bactéries et éviter les infections de la peau d’Amelia.
Amelia a aussi du mal à transpirer lorsqu’il fait chaud, ce qui rend l’été particulièrement difficile, forçant ses parents à la garder à l’intérieur et à utiliser des sacs de glace pour la garder au frais.
Selon Raven, Amelia doit prendre également des suppléments de fluorure pour ses dents, car elle a été avertie que cette maladie pouvait causer à Amelia des anomalies dentaires. Elle a dit également qu’elle doit mettre de la crème hydratante sur la bouche d’Amelia quand elle mange, sinon la nourriture tacherait sa peau.
D’après la mère, les cheveux d’Amelia sont très fragiles et peuvent tomber facilement, et ses ongles ont commencé à se développer et à se durcir aussi. Raven lui donne des bains deux fois par jour et lui applique fréquemment des hydratants et des crèmes à base de stéroïdes sur la peau.
Au fil du temps, la peau d’Amelia s’est beaucoup améliorée. Sa peau a commencé à peler. Ses mains et ses pieds n’ont pas été très affectés, mais le peeling sur son visage a pris environ une semaine et le peeling sur son cuir chevelu en a pris deux, ce qui fait que sa peau devenait douce. Son torse est resté plus ou moins squameux.
Qu’est-ce que l’ichtyose lamellaire ?
L’ichtyose lamellaire provoque un décollement et une desquamation cutanée anormale qui est l’élimination des couches superficielles de l’épiderme sous forme de petites lamelles appelées « squames ». Ainsi la peau forme de grandes écailles ressemblant à des plaques, souvent rouge foncé ou brunes.
L’ichtyose lamellaire peut être causée par des anomalies génétiques ou héréditaires qui affectent la peau. Les complications peuvent inclure une surchauffe due à une desquamation sévère affectant la transpiration normale.
Les paupières peuvent être tirées vers le haut en raison de la peau étirée, ainsi que de la perte de cheveux et une incapacité à tendre les doigts.
Il n’y a pas de remède jusqu’à maintenant. Le traitement est axé sur l’utilisation d’hydratants à vie pour rendre la peau plus confortable, moins sèche et pour éviter les gerçures. Des médicaments peuvent aider à réduire l’écaillement, tandis que les gouttes oculaires peuvent prévenir la sécheresse des yeux.
Source : www.cameroonweb.com